Wir unterstützen „Kicken für Lorena“ der Hassia Bingen

08 Aug Wir unterstützen „Kicken für Lorena“ der Hassia Bingen

Im Jahre 2018 erkrankte die damals 17-jährige Lorena aus Waldalgesheim an einem seltenen Gendefekt, dem sogenannten Griscelli-Syndrom Typ II mit HLH. Der Gendefekt wurde 1978 vom Pariser Kinderarzt Claude Griscelli bekannt gegeben. Die Wahrscheinlichkeit ist 1:100.000. Dabei funktioniert das blutbildende System nicht.

Angefangen hatte alles mit Fieber. Lorena litt im April 2018 an Pfeifferschem Drüsenfieber. Der Körper des Mädchens kämpfte mehrere Wochen gegen das Virus. Als dann auch noch ihre Blutwerte alarmierend schlecht wurden, begann das schreckliche Warten auf eine Diagnose. Lorena leidet an einem schweren Immundefekt. Sie konnte nur vorm Tode gerettet werden, wenn es einen Menschen gab mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen, der bereit war Stammzellen zu spenden.

Eine schreckliche Nachricht, die der ganzen Familie den Boden unter den Füßen wegzog. Lorena konnte damals, zum Glück, geholfen werden, da sich ein passender Stammzellspender fand. Ein halbes Jahr müsste der Teenager in Isolation verbringen, das Immunsystem musste neu aufgebaut werden. Sie kämpfte sich aber wieder zurück ins Leben, gemeinsam mit ihren Eltern und Freunden, die ihr dabei immer zur Seite standen und stehen. Danach schien alles gut. Weihnachten 2018 verbrachte sie zu Hause und war wieder auf dem Wege zurück in den Alltag. Lehrer kamen von ihrer Schule zu ihr nach Hause, damit sie zusammen mit ihrem Jahrgang das Ziel erreichen sollte. Das lautete: Abitur 2020. Sie brachte sogar die erste 50-Prozent-Arbeit hinter sich. „Sie war total happy, einfach glücklich, wieder im Leben zurück und voller Tatendrang“, berichteten die Eltern.

Doch dann die schreckliche Nachricht im November letzten Jahres: Ihr Gesundheitszustand hatte sich in kurzer Zeit dramatisch verschlechtert. Wegen einer nicht erklärbaren, großflächigen Entzündung im Gehirn war sie in eine Bewusstlosigkeit gefallen, kam in die Uniklinik Mainz, später ins neurologische Rehabilitationszentrum nach Gailingen, aus dem sie nach einer Herzschrittmachernotoperation in Singen wieder nach Freiburg überwiesen wurde. Hier wurde sie ins künstliche Koma versetzt. Ihr Immunsystem wieder auf Null runtergefahren, eine Plasmapherese wurde durchgeführt und hochdosiertes Cortison gegeben. Sie kämpfte ein zweites Mal um ihr Leben.

Den Tod ihrer Tochter vor Augen waren ihre Eltern Tag und Nacht bei ihr, um Lorena Kraft zu geben und sie zu versorgen. Zu Hause sorgen und kümmerten sich Freunde, dass das Leben weitergeht. Für Lorena hatte jedoch ein erneuter Wettlauf gegen die Zeit begonnen.

Sie kämpfte sich wieder zurück und ist seit Januar 2020 wieder in Gailingen zur Reha, weil die Gehirnentzündung zu schwersten neurologischen Ausfällen führte ist sie am ganzen Körper gelähmt gewesen.

Mittlerweile kann sie ihren linken Arm und die Finger bewegen, allerdings fehlt es ihr noch ein wenig an der Feinmotorik. Zum Glück ist unsere Tochter Linkshänderin. Ihren rechten Arm kann sie gar nicht bewegen. Lediglich ein leichtes, langsames Bewegen der Finger, ihrer rechten Hand ist seit April zu erkennen. Ihren Kopf kann sie mittlerweile alleine gerade halten, kann essen, trinken und auch sprechen. Ihren Oberkörper kann sie leicht nach vorne bewegen. Ansonsten ist Lorena gelähmt. Die Magensonde konnte ihr im Juli entfernt werden. Inwiefern sich diese Situation verändert, kann niemand vorhersagen. Es kann so bleiben, kann aber auch besser werden.

Die Familie braucht einen langen Atem und viel Geduld, da die Fortschritte kaum zu sehen sind. Trotz allem verliert die Familie aber nicht den Glauben und die Hoffnung daran, dass es weitere Fortschritte geben wird.

Seit November 2019 waren die Eltern von Lorena täglich bei ihrer Tochter. Sie konnten auch in dieser schwierigen Zeit, aufgrund der Corona-Krise, ihr Hotelzimmer und ihre Ferienwohnung in der Nähe der Tochter weiter bewohnen. Ebenso durften sie in den letzten Monaten, aufgrund einer Sondergenehmigung, zu ihr in die Klinik. Die Eltern müssen, nach sieben Monaten, wieder nach Hause und ihren noch andren wichtigen Verpflichtungen nachgehen. Lorena besuchen sie an den Wochenenden.

Nach vielen Tiefs, Hoffnung und Zuversicht ist das alles sehr belastend für die Familie. Sie sind aber guten Mutes auch diese harte Zeit gemeinsam als Familie zu überstehen. Sie kämpfen dafür!

Aufgrund dieser schwierigen Situation konnten und können die Eltern nicht oder nur teilweise arbeiten gehen. Einen erhöhten Finanziellen Aufwand, aufgrund der erhöhten Auslagen, haben sie jedoch erst recht zu verkraften. Nach langer Zeit ohne Arbeit sind alle Reserven aufgebraucht und finanzielle Unterstützung ist dringend notwendig. Die Familie hat ein kleines Haus und somit ist ein behindertengerechter Umbau nicht möglich. Daher bleibt nur die Möglichkeit eines Anbaus, eine Art vorgefertigter Cube. Allein wenn Lorena nach Hause kommt, müssen dort Therapien und Anwendungen weiter erfolgen. Es gilt das alltägliche Leben von Lorena zu meistern. Noch viele weitere, noch nicht abschätzbare Kosten werden auf die Familie noch zukommen…

Quelle: www.kickenfuerlorena.de/lorena

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